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Livre d'or

9 message(s) dans le livre d'or

  • Bonjour,

    Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les alés du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer. Je suis donc de tout coeur avec vous.

    Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.

    Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr

    J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/in … udrey.html

    Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.

    Je vous serais reconnaissante de référencer le lien du site sur votre blog.

    A bientôt
  • Bonjour,

    Je vous écris un petit message pour vous féliciter et vous encourager dans votre quête...

    Je sais que ce n'est pas toujours facile de se faire connaitre car j'ai moi même créer un site pour une association pour personnes handicapée pour une région précaire du Maroc.

    Je vous souhaite dons bonne chance et bon courage.
  • bonjour,
    je trouve votre site trés joli et trés interressant!
    Mon expérience n'est pas la meme que vous, mais mon combat est identique. Je me bats depuis 14 ans contre le syndrome de west ( cryptogénique) de mon fils.
    je vous envoie tout mon courage et toute ma force !
    l'amour et la ténacité sont les seules moyens de tenir contre cette maladie.

    pleins de bisous à loïc.
  • Je vous souhaite bon courage, je sais que le combat contre ce syndrome est dur, je le vis tous les jours, et comme vous, je m'accroche, je me bats pour l'avenir de mon petit bonhomme.
    • saloua Le 28/03/2008
    je t'aime loic et je pense a toi chaque jour tout s'arrangera sois fort gros bisous a toi nadia kévin .tati saloua
    • Jean-Loup Le 21/02/2008
    Bonjour Najah et Patrick, j'ai connu aujourd'hui seulement par S. l'existence votre site sur vos efforts pour aider Loïc à grandir et se développer et aussi pour faire connaître cette maladie, ses traitements et donner envie aux autres parents de vous suivre.... Et aux gynécologues d'être davantage attentifs à une souffrance foetale lorsqu'un bébé a un poids si faible et à écouter davantage ce qu'une mère ressent et à la prendre au sérieux. En effet si je comprends bien, les séquelles subies par Loïc viennent d'une souffrance du foetus qui n'a pas été décelée.
    Votre site est très simple à lire et bien clair pour bien comprendre que sans tous ces efforts Loïc serait un petit garçon éteint et sans vie. On voit qu'il sourit et même rit sur les photos et sans doute pleure parfois aussi comme tous les enfants (et tous les adultes !), et çà donne envie de vous applaudir d'agir sans découragement (il doit bien y avoir des moments où vous fatiguez aussi bien entendu !) malgré les difficultés pour ces gestes quotidiens et contraignants. Même si l'Angleterre est loin et si c'est fatigant, le voyage lui-même doit aussi beaucoup éveiller Loïc et vous changer aussi un peu de la routine et de l'isolement. A toute contrainte correspond aussi une contrepartie positive.
    Je vous aiderai aussi dès que je le pourrai. Quand tout le monde aide un peu çà fait vite beaucoup !
    Bravo pour avoir eu cette idée de faire connaître votre lutte quotidienne pour votre Loïc.
    Je diffuserai le lien de votre site vers mes amis.
    Avec toute mon amitié. Bisous de la Réunion !

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